L’autismo, la speranza, un ragazzo … cronache di Andrea
Non eravamo preparati, nessun genitore può essere preparato ad una diagnosi del genere: spettro autistico.
Quando questo è successo, circa 25 anni fa, ancora le conoscenze, le competenze, la consapevolezza a livello medico, riabilitativo, scolastico, sociale non erano molto sviluppate. Ancora non ci si rendeva conto che questa situazione avrebbe coinvolto tante persone, in Italia adesso sono stimate circa 600.000 persone, con ricadute personali, familiari e sociali.
A quel tempo Andrea era un caso su mille bambini.
Adesso, dai dati forniti dalla Asl sud est Toscana, siamo a 1 su 70/80 nuovi nati.
Perché? E cos’è l’autismo? I disturbi dello spettro autistico rientrano nei disturbi del neuro-sviluppo e possono avere vari livelli di gravità. Sono compromesse le aeree di comunicazione verbale, di interessi, i comportamenti sono ripetitivi con ricadute sull’interazione sociale e sulle relazioni.
Le cause ancora non sono chiare, si passa da una predisposizione genetica dovuta a modificazioni conseguenti a fattori ambientali negativi ad altre concause … un fatto è certo: autistici non si nasce ma si diventa nei primi anni di vita.
E adesso cosa facciamo?
Dopo i primi approcci con professionisti del settore ci siamo anche guardati intorno ed abbiamo scoperto un mondo parallelo che si stava evolvendo e abbiamo conosciuto specialisti, tante metodiche e trattamenti riabilitativi, per dargli quelle competenze di base sulla crescita. Un grazie alla Cassa Mutua Toscana, per la sua attenzione sulla disabilità, che ci ha sostenuto e ci ha dato un aiuto economico importante per affrontare queste sfide quotidiane.
Quindi sono entrate nella nostra famiglia parole e persone nuove che non avremmo mai pensato potessero esistere come: ABA, C.A.A., T.e.a.c.c.h., Delacato, Portage, Comunicazione facilitata, esercizi di lateralizzazione, logopedia, psicomotricità e altro.
Nel 2016, essendo entrati in contatto con altre famiglie del territorio, abbiamo fondato l’associazione VALTIBERINAUTISMO ODV, con l’obbiettivo di dare dignità a queste persone, lavorando per garantire l’inclusione e rafforzare le capacità e abilità sociali di giovani e adulti in ambito scolastico e lavorativo, per un presente sereno ed un futuro dignitoso.
Numerosi sono stati i progetti e le collaborazione sia a livello istituzionale che privato del territorio ( Asl , Comune, Unione dei comuni, Scuole, Fondazioni, Cooperative sociali ) lavorando molto e basandosi sulla regola delle 4 C :
- CONOSCENZA
- COMPRENSIONE
- CONSAPEVOLEZZA
- CONDIVISIONE
Un incontro importante, un giro di boa, è stato in occasione di un convegno che abbiamo organizzato qui a Sansepolcro nel maggio 2023: Disabilità, Desideri e nuove prospettive.
Era tenuto dalla Prof.ssa Cecilia Maria Marchisio del dipartimento di Filosofia e Scienze dell’educazione dell’Università di Torino, che si occupa dei diritti, dei percorsi di vita e di vita indipendente delle persone con disabilità.
Nell’occasione ci ha spiegato alcuni concetti base della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità sancita a New York il 13 dicembre 2006. È stato un momento molto bello ed importante perché ci siamo resi conto che stavamo iniziando un nuovo periodo, un passaggio dalla concezione dell’assistenzialismo al prendersi cura della persona con rispetto, tenendo conto di quelli che sono loro sogni ed i loro desideri. Si, perché questi nostri figli, con tutte le loro problematiche, hanno tanti desideri e sogni magari che non riescono ad esprimere ma hanno soprattutto una gran voglia di vivere.
Uno degli ultimi progetti a cui, come famiglia, abbiamo partecipato è stato, con altre 7 famiglie di Valtiberinautismo, la docuserie a fini sociali “Giorno dopo giorno” realizzata da Ttv.it con il sostegno della Fondazione Progetto Valtiberina, nella quale vengono ripresi dei momenti di vita quotidiana (video A casa di Andrea).
Abbiamo aderito volentieri comprendendo che lo spirito dell’iniziativa era quello di dare una conoscenza di queste vicende e che poteva essere la chiave giusta per ridurre lo stigma e aumentare la comprensione di queste tematiche in modo inclusivo, coinvolgente ed educativo.
E Andrea come sta? Tutto questo percorso bello ma faticoso, portato avanti con tanto amore, forza, coraggio e un pizzico di umorismo, gli è servito? Le competenze acquisite e che sta ancora sviluppando gli saranno utili per un futuro?
Non lo sappiamo, possiamo solo dire che Andrea è un ragazzo di 28 anni, mt 1,85 per kg 135 di solarità, sempre sorridente, non verbale (usa la parola – frase), un po’ ossessivo per la precisione, di ottimo appetito, ha un bel rapporto con il fratello maggiore, Simone, che adora e rispetta, non sempre riesce a farci capire i suoi desideri, chiude sempre tutte le porte, saluta tutti con grandi batti cinque e distribuisce baci innocenti a tutte le ragazze.
È sereno … e la sua serenità è la nostra felicità!
Ringraziamo la Cassa Mutua Toscana di averci dato l’opportunità di partecipare a questa iniziativa e di raccontare la nostra esperienza che ci auguriamo possa essere utile ad altre famiglie e possa aumentare la consapevolezza dello spettro autistico.
Un caro saluto a tutti,
I genitori di Andrea
Guido Cherici e Paola Valdambrini
